O Dostępności

Dostępność dla pacjentów - monitoring tworzonego i stanowionego prawa

Celem projektu jest wzmocnienie od 01.10.2020 do 30.09.2022 potencjału instytucjonalnego i eksperckiego co najmniej 10 organizacji pozarządowych i partnerów społecznych do prowadzenia monitoringu w zakresie tworzenia i stosowania przepisów prawa regulującego obowiązki związane ze stosowaniem zasad dostępności.

Partnerzy: Federacja Pacjentów Polskich (FPP) oraz Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie Ars Vivendi (Ars Vivendi) posiadają ponad 2-letnie przed rokiem ogłoszenia naboru udokumentowane doświadczenie w obszarze wsparcia tj.: prowadzili i prowadzą działania w obszarze monitoringu w zakresie tworzenia i stosowania przepisów prawa.

Ustawa o dostępności. Celem ustawy jest poprawa warunków życia i funkcjonowania obywateli ze szczególnymi potrzebami, którzy są narażeni na marginalizację lub dyskryminację m.in. ze względu na niepełnosprawność lub obniżony poziom sprawności z powodu wieku czy choroby. Ustawa jest kluczowym elementem rządowego programu Dostępność Plus, który rząd przyjął 17 lipca 2018 r. Rozwiązania w Ustawie i dostępności realizują zapisy Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, zobowiązujące do zapewnienia takim osobom na równi z innymi obywatelami dostępu do różnych obiektów. Usuwanie barier i zapewnienie dostępności dla wszystkich obywateli, w tym przede wszystkich osób doświadczających trudności w mobilności czy percepcji, stanowi jedno z kluczowych zadań państwa urzeczywistniającego zasady sprawiedliwości społecznej. Izolacja społeczna, wykluczenie i dyskryminacja osób niepełnosprawnych, osób starszych oraz innych grup, które ze względu na swoje cechy, mają trwałe bądź czasowe obniżenie sprawności, wymaga odpowiednich rozwiązań prawnych.

Zmianą w postrzeganiu dostępności jest brak koncentracji na indywidualnych, medycznych ograniczeniach, ale na interakcji cech lub sytuacji indywidualnych danej osoby z barierami znajdującymi się w środowisku zewnętrznym. Daje także szerokie możliwości dla działań podejmowanych wobec nie tylko osób niepełnosprawnych legitymujących się odpowiednim orzeczeniem o niepełnosprawności, ale także innych grup, z uwagi na okoliczności w jakich się znajdują.

Osoba ze szczególnymi potrzebami w świetle ww. Ustawy oznacza każdą osobę, która ze względu na cechy zewnętrzne lub wewnętrzne, albo ze względu na okoliczności, w których się znajduje, musi podejmować dodatkowe działania lub stosować dodatkowe środki w celu przezwyciężenia bariery, aby uczestniczyć w życiu społecznym na równi z innymi osobami.

Bacząc uważnie na ww. nowe podejście pragniemy zwrócić uwagę na pomijaną często grupę osób o szczególnych potrzebach osób dotkniętych chorobami tj.: rzadkimi, stomią czy nietrzymaniem moczu (NTM). Osoby te łączą się by wspólnie działać na rzecz poprawy ich dobrostanu życia z chorobą.

W Polsce działa 625 organizacji pacjenckich, które reprezentują i interes pacjentów z różnymi jednostkami chorobowymi (źródło: badanie własne AV, 2017r. https://wspolniedecydujemy.pl/organizacje_pacjenckie )

Parasolowe organizacje skupiające pacjentów z ww. 3grup chorobowych to Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN do której należy m.in.Ars Vivendi, Stowarzyszenie Osób z NTM UrnoConti czy Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKOi,ogólnopolskie stowarzyszenie działające na rzecz pacjentów stomijnych. Każda z tych organizacji ma wiele oddziałów w całej Polsce.

FPP jest największą organizacją pacjencką w Polsce, do której należą także te organizacje wymienione powyżej. FPP posiada mandat do działań na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych ww. chorobami. Wiele z tych osób posiada orzeczenia o niepełnosprawności. Jednym z elementów mających wpływ na tę poprawę jest dostępność w takich obszarach jak służba zdrowia, architektura architektury, transportu, edukacji cyfryzacji czy w realizacji innych usług.

Monitorowanie stanowienia prawa i jego egzekwowanie jest jedną z dróg sprzyjających dobrostanowi życia osób ww. chorobami.

Zaplanowane w projekcie działania wpisują się w cel szczegółowy Osi II PO WER pn. Efektywne polityki publiczne na rynku pracy, gospodarki i edukacji tj.:

Włączenie idei dostępności do głównego nurtu dobrego rządzenia.

Nazwa projektu: Dostępność dla pacjentów - monitoring tworzonego i stanowionego prawa

Okres realizacji: 2020-10-01 do: 2022-09-30

Celem projektu jest wzmocnienie potencjału instytucjonalnego i eksperckiego co najmniej 10 organizacji pozarządowych i partnerów społecznych do prowadzenia monitoringu w zakresie tworzenia i stosowania przepisów prawa regulującego obowiązki związane ze stosowaniem zasad dostępności.

Partnerzy: Federacja Pacjentów Polskich (FPP) oraz Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie Ars Vivendi (Ars Vivendi)

Zadanie 1.  Opracowanie analizy, przewodnika i narzędzia IT wspierających monitorowanie Prawa.                                                                                                                                               

Zadanie 2. Warsztaty i szkolenia dla 10 organizacji pozarządowych (pacjenckich) służących wzmocnieniu ich potencjału instytucjonalnego i eksperckiego monitoringu Prawa.

Zadanie 3. Wsparcie dla 10 organizacji w zakresie wdrażania metod i narzędzi monitoringu tworzenia i stosowania przepisów Prawa.             Parasolowe organizacje skupiające pacjentów z 3grup chorobowych - Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, Stowarzyszenie Osób z NTM UrnoConti,  Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO.